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Saúde

Desconhecimento da doença dificulta convivência dos autistas

Lana Mattos - 22 de dezembro de 2015 | 09h 43
Desconhecimento da doença dificulta convivência dos autistas
Guilherme rodeado por seus pais, Jair e Carina Soares

Jair Campos Soares, médico, e Lúcia Carina Carneiro Soares, enfermeira, são casados. Quando ambos já estavam realizados em suas profissões, com 20 e 15 anos de experiência, respectivamente, nasceu o sétimo filho. O diagnóstico de autismo severo veio em 2009 e a vida do casal começou a mudar. Com dificuldade para encontrar um tratamento adequado para o menino, Soares, cirurgião-geral e radiologista, se especializou em autismo. A esposa fez uma nova graduação, em psicologia, e também se especializou em autismo. Juntos, fundaram a Clínica Ideal, especializada no assunto. Carina agora faz mestrado em Análise do Comportamento Aplicada, uma abordagem da psicologia indicada para o atendimento a autistas.

São mais de 70 milhões de pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA) no mundo, segundo a Organização das Nações Unidas (ONU). Não há estudo da prevalência no Brasil, apenas uma estimativa de 2007, quando havia aproximadamente 1 milhão de autistas (quando o país tinha cerca de 190 milhões de habitantes), segundo o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo (USP).

Também não há pesquisa em Feira de Santana, mas são 95 autistas atendidos no CAPSi Osvaldo Brasileiro Franco; 80 na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE); a ONG Crescer Cidadão (antiga Clinica Infante) atende 30 e na Clínica Ideal (particular) são 40 indivíduos. Há, no entanto, inúmeros autistas sem diagnóstico na cidade, situação preocupante, pois só a condição do autista piora com o tempo.

Homens são afetados cinco vezes mais que as mulheres. Na maioria das vezes, se adquire a doença após o nascimento, na primeira infância, conforme Soares. “Há uma predisposição genética e normalmente fatores ambientais fazem com que a criança entre no mundo autista”. Entre eles, metais pesados, como mercúrio, alumínio e bário. E alguns agrotóxicos, corantes, conservantes e açúcares, pois “o autismo está muito ligado ao intestino”, revela. Nas cidades mais poluídas dos Estados Unidos, por exemplo, a cada 40 crianças, uma é autista, enquanto na zona rural do país, a incidência é de uma autista a cada 200 crianças.

Os sintomas variam com o grau do autismo, mas em geral são mesmo as estereotipias, como balançar as mãos, andar na ponta dos pés, não responder a um chamado pelo nome, o isolamento.

Maria Fernanda Souza também mudou sua vida radicalmente para dar um tratamento efetivo a seu filho Enrico Rafael, de cinco anos. “Ele se mordia, batia a cabeça no chão quando queria alguma coisa e não conseguia. Não falava, não interagia com ninguém”, lembra.

Depois de muitas idas e vindas, ela, que é de Nova Soure, onde não há nenhum tipo de tratamento para o problema, teve de migrar para Feira, deixando a profissão de professora e atuando como secretária aqui.

O ATEC - sigla em inglês para Autism Treatment Evaluation Checklist, uma avaliação que mede a extensão do autismo, numa escala de 0 a 180 - de Enrico, quando começou o tratamento, em junho de 2013, estava em 113. Hoje está em 30, passando de um autismo moderado a leve.

Conforme a mãe, ele tem ainda um pouco de dificuldade na fala, mas “graças a Deus, com as intervenções que foram feitas, hoje eu posso dizer que meu filho é uma criança feliz, que brinca, que interage com as pessoas”, festeja.

Ainda há muito atraso e poucos profissionais com conhecimento na área. Fernanda reclama que “muitas mães perdem tempo indo a profissionais que não dão diagnóstico, que não sabem, na verdade, nem o que é autismo”.

Não há alterações nos exames neurológicos e o tratamento é multidisciplinar, envolvendo psicólogo, médico, fonoaudiólogo, dentre outros. Medicação às vezes é indicada, a depender do caso.

Soares trabalha com tratamento biomédico, à base de suplementação de vitaminas, porque a grande maioria dos autistas têm disbiose intestinal, um processo inflamatório do intestino que afeta o cérebro. “Muitas dessas crianças têm alergias alimentares muito grandes, intolerâncias principalmente ao leite, ao glúten, aos açúcares e conservantes”, descreve.

Não há um consenso no diagnóstico e tratamento da doença no meio acadêmico. “A gente trabalha com estudos científicos realmente. Apesar de que alguns médicos acham que não têm comprovação científica as dietas, mas tem. Hoje a gente usa métodos similares aos dos Estados Unidos”, garante o médico.

Recebendo diagnóstico precoce e tratamento adequado, o adulto autista “vai ser sempre aquela pessoa um pouco retraída, que não gosta de sair, de ter amigos”, mas pode levar uma vida normal, garante Carina.

Ser mãe de autista é “uma luta constante”, descreve Fernanda. “É ser uma guerreira, dessas mesmo de desenhos, de conto de fadas”, pois “a gente passa por muito preconceito, nas ruas, nas praças, em shopping, em qualquer lugar que a gente vá com nossa criança” e “sofre muito por essa inclusão, porque é um direito da criança, é um ser humano que precisa estar inserido na sociedade e a gente que é mãe de criança especial tem de lutar por eles, por que eles só têm a nós e se a gente não lutar, ninguém vai lutar. A sociedade não está nem aí, não está preparada ainda para receber”, constata.

É difícil encontrar uma escola que aceite uma criança com autismo. Depois de muitas idas e vindas, Fernanda conseguiu matricular Enrico no Colégio Santo Antônio, o único da cidade, segundo ela, que oferece um mediador (o que é lei desde 2012). Guilherme, filho de Jair e Carina, hoje com 9 anos, ficou sem estudar em 2015. Seu pai emitiu sua opinião no Facebook sobre a escola, que o processou. 

O paradoxo das vacinas

Aos seis meses, após tomar quatro tipos de vacinas, Guilherme passou a fazer o movimento repetitivo de balançar a cabeça para o lado. Era o primeiro sinal de que se tratava de uma criança autista.

As vacinas, no Brasil, são conservadas à base de mercúrio, um metal pesado que, comprovadamente desenvolve autismo. Mas Soares não desaconselha seu uso e sim um intervalo maior entre as doses. “Se aplica vacinas com intervalos muito curtos, crianças que tomam hoje cinco, seis, oito vírus de vacinas de uma vez só”, sendo que seu organismo ainda não está preparado.

Vacinas do tipo que apenas uma dose previne várias doenças, podem ser prejudiciais se a criança tiver predisposição genética, acredita o médico. Com isso, Fernanda também desconfia da vacina, pois seu menino passou a ter os primeiros sintomas do transtorno após receber a Tríplice Viral.



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